Respect des droits et validation
Les projets de recherche de la FHU MOSAIC respectent vos droits et ont été validés par le Comité Scientifique et Éthique de l’AP-HP (IRB : IRB00011591).
Ces projets sont accessibles sur le site de l’Entrepôt des données de Santé (EDS) de l’AP-HP qui est autorisé par la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL) depuis le 19 janvier 2017 (autorisation n°1980120).
Notre projet est enregistré sous le code : « CSE-20-85 MOSAIC-EDS ».
Une méthodologie de référence
Notre projet est conforme à la méthodologie de référence CNIL « MR-004 » (recherches n’impliquant pas la personne humaine, études et évaluations dans le domaine de la santé). Il s’agit plus précisément des études ne répondant pas à la définition d’une recherche impliquant la personne humaine, en particulier les études portant sur la réutilisation de données. La recherche doit présenter un caractère d’intérêt public. Le responsable de traitement s’engage à ne collecter que les données strictement nécessaires et pertinentes au regard des objectifs de la recherche.
Quels sont vos droits ?
Vous disposez d’un droit :- D’accès aux données personnelles vous concernant.
- De rectification : correction de données inexactes, incomplètes ou équivoques.
- De suppression de ces données.
- De définir des directives relatives à la conservation, à l’effacement et à la communication de ces données vous concernant après votre décès.
- D’opposition à la réutilisation de vos données, ou celles de votre enfant, pour la recherche.
Le saviez-vous ?
Vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, exprimer une opposition à cette utilisation des données en vous adressant au directeur de l’hôpital où vous (ou votre enfant) avez été pris en charge ou en remplissant le formulaire d’opposition électronique.
Votre éventuelle opposition n’affectera en rien la qualité de la prise en charge médicale ou des soins dispensés, ni la relation avec le médecin hospitalier.
Comment faire valoir vos droits ?
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